En partenariat avec l’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM), l’Hôpital Universitaire International Cheikh Khalifa organise « Le 1^er Forum Associatif des Maladies Rares », le samedi 22 septembre à partir de 14H30 au niveau de l'amphithéâtre de l'hôpital. 

 

Les maladies rares sont des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Leur nombre important, (plus de 7000 pathologies déjà recensées) fait qu’une personne sur 20 et environ 1,5 million de marocains en sont concernés. Ces maladies sont en général graves et leur expression extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.

 

 Au Maroc, il persiste un manque d’informations sur ces maladies aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Il en découle une errance diagnostique aggravée par un accès difficile aux soins dû à une faible couverture médicale et à un manque de structures adaptées notamment les centres de référence et de compétence.

 

Rassemblant toutes les associations de patients œuvrant dans le domaine des maladies rares, ce forum se veut d’être un espace d’échanges des informations et de création de synergies entre ces différentes associations , et d’identification de besoins dans le domaine des maladies rares. Et ainsi constituer un lien fédérateur entre les malades d’une part et les pouvoirs publics et l’industrie pharmaceutique d’autre part, afin d'améliorer la prise en charge des maladies rares au Maroc.

 

Au cours de cette édition qui sera sous le thème « Tous ensemble, vainquons les maladies rares au Maroc », les associations de patients vont présenter leur combat quotidien. Un grand éclairage sera fait également sur les lois de transmission héréditaire des maladies rares et sur l’importance du dépistage systématique à la naissance de certaines maladies rares.

 

*Ci-après le programme de l'événement :