Célébrée le dernier jour de février de chaque année, la journée mondiale des maladies rares a pour objectif de sensibiliser le grand public aux maladies dites « rares » ou « orphelines » qui touchent des millions de personnes à travers le monde.

Aujourd’hui, 7000 maladies rares touchent près de 300 millions de personnes dans le monde entier. Ce sont des maladies dont le diagnostic est très complexe en raison de leur extrême diversité, ce qui met les patients face à des défis uniques, tels que le manque de traitements et de soutien social.

En cette journée mondiale des maladies rares, nous tenons à rappeler les multiples défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares ainsi que l’importance de la recherche sur ces maladies souvent méconnues.